L'organizzazione in Piemonte » La Commissione regionale
La Commissione regionale tecnico-consultiva per le cure palliative ha il compito di aggiornare e integrare le linee guida, in particolare per quanto attiene alle cure palliative pediatriche, in attuazione di quanto previsto dalla normativa nazionale; proporre le azioni per il raggiungimento degli standard assistenziali previsti nell'Accordo di approvazione degli "standard per la verifica del raggiungimento dei LEA nelle cure palliative" e nel regolamento inerente alla "Definizione degli standard relativi all'assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo"; proporre le modalità di impostazione ed attuazione della nuova campagna di comunicazione
Fanno parte della Commissione:
– Maria Maspoli (Assessorato alla tutela della Salute e Sanità);
– Raffaella Ferraris (Assessorato alla tutela della Salute e Sanità);
– Eugenia Malinverni (Società Italiana di Cure Palliative);
– Paola Di Giulio e Giuseppina Bosso (rappresentanti degli infermieri professionali, esperti in cure palliative, nominati dal Coordinamento regionale dei Collegi Provinciali Infermieristici);
– Aldo Lupo (FIMMG);
– Giuliana Corda (SNAMI);
– Dario Franchi (Società Italiana Medici Pediatri);
– Daniele Saglietti (psicologo responsabile di Struttura Complessa di Psicologia);
– Cesarina Prandi (agenzia formativa "Pallio");
– Aurelio Prino (referente cp del Polo Oncologico di Novara-Vercelli-VCO);
– Pietro La Ciura (referente cp del Polo Oncologico di Cuneo);
– Giovanni Bersano (referente cp del Polo Oncologico di Ivrea-Aosta);
– Carlo Peruselli (referente cp del Polo Oncologico di Biella);
– Daniela De Giovanni (referente cp del Polo Oncologico di Alessandria-Asti);
– Anna De Luca (referente cp del Polo Oncologico di Torino);
– Oscar Bertetto (Rete Oncologica Piemonte Valle d'Aosta);
– Enrico Ferreri (responsabile di distretto);
– Elisabetta Bignamini (rappresentante della rete regionale assistenza respiratoria pediatrica);
– Alessandro Valle (rappresentante delle organizzazioni non profit più significative operanti nella palliazione sul territorio regionale);
– Giorgio Visca (SUMAI).
La Commissione è suddivisa nei seguenti gruppi di lavoro:
- Cure palliative pediatriche
Coordinatrice: Maria Maspoli (Assessorato alla tutela della Salute e Sanità)
- Normativa, organizzazione e applicazione LEA
Coordinatore: Carlo Peruselli (ASL BI)
- Comunicazione
Coordinatrice: Raffaella Ferraris (Assessorato alla tutela della Salute e Sanità)
Il coordinamento tecnico della Commissione è affidato a Carlo Peruselli.
"Le cure palliative iniziano nel momento in cui si comprende che ogni malato ha la sua storia personale, specifiche relazioni e cultura e che merita rispetto in quanto individuo unico. Il rispetto include la erogazione delle migliori cure sanitarie disponibili e la possibilità di utilizzare tutte le scoperte degli ultimi anni, in modo che ogni malato sia in grado di impiegare al meglio la propria vita".
Con questa frase, Cicely Saunders - fondatrice del St Christopher's Hospice di Londra da lei reso perfettamente funzionante nel 1967 ed unanimemente considerata l'ispiratrice e la fondatrice della moderna assistenza ai malati terminali - apre la sua prefazione a "Cure Palliative. I fatti concreti", pubblicato, nel 2004, a cura dell'Ufficio Regionale Europeo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Lo stesso concetto espresso da Cicely Saunders è principio ispiratore della Rete di Cure Palliative in Piemonte, i cui amministratori, di concerto con gli operatori sanitari, hanno prestato attenzione sin dal 1997, con l'istituzione della prima Commissione Regionale per le Cure Palliative (rinnovata nel 2001) con il compito di fornire supporto all'Assessorato regionale alla Tutela della Salute e Sanità per la predisposizione delle linee guida aggiornate, inerenti l'applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l'attuazione del Programma regionale per le Cure Palliative. Le suddette linee guida sono state approvate dalla Giunta regionale nell'ottobre 2002, in attuazione, peraltro, di quanto previsto dalla normativa nazionale inerente i Livelli Essenziali di Assistenza, all'interno dei quali le cure palliative sono state inserite nel 2001.
Oggi, in Piemonte, la Rete di Cure Palliative è attiva su tutto il territorio e, seppur ancora con differenze di sviluppo tra le varie zone regionali e con margini di miglioramento, fornisce assistenza palliativa a tutti i pazienti che ne hanno necessità, sia in ospedale, sia a casa, sia in hospice.
Tutto ciò non è stato semplice: ha richiesto una spinta sia sociale che politica, poiché sono stati necessari cambiamenti di atteggiamento e di una diffusa formazione di tutti gli operatori a contatto con persone affette da malattie inguaribili. L'attuazione concreta delle cure palliative richiede impegno umano più che farmaci e interventi costosi e dovrebbe rappresentare una priorità per tutti gli amministratori pubblici.
Quanto realizzato finora nella nostra Regione è stata una grande conquista e, tuttavia, non basta: è stato necessario fare un ulteriore passo avanti nell'organizzazione e nella formalizzazione della Rete regionale di Cure Palliative, concentrando l'attenzione su alcuni specifici ambiti di lavoro. Mi riferisco, in particolare, alle cure palliative pediatriche, che tanta parte hanno avuto negli ultimi anni nella programmazione sanitaria dei Paesi occidentali ed al mantenimento degli standard assistenziali approvati a livello nazionale.
La nuova Commissione regionale per le Cure Palliative, istituita alla fine del 2007 e recentemente insediatasi, ha proprio il compito di monitorare lo stato attuale di sviluppo della rete regionale e di lavorare al fine di implementarla e di migliorarla sulla base di quanto disposto dalla normativa europea e nazionale e, soprattutto, in considerazione dei bisogni manifestati (in modo espresso ed anche e, principalmente, non espresso) dai pazienti a dai loro familiari.
È con grande fiducia, quindi, che auguro alla Commissione buon lavoro ed auspico il raggiungimento di tutti gli obiettivi prefissi. Mi piace ricordare, in quest'occasione, ciò che scriveva l'antropologa Margaret Mead, riflessione che mi pare quanto mai opportuna in questa sede e totalmente condivisibile: "Non dubitate mai che un piccolo gruppo di cittadini attenti e impegnati possa cambiare il mondo. In effetti, è l'unico in grado di farlo".
Eleonora Artesio
Assessore alla tutela della Salute e Sanità - Regione Piemonte
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