Carlo Peruselli dirige la Struttura Complessa di Cure Palliative dell'ASL BI ed è coordinatore della Commissione regionale tecnico-consultiva per le cure palliative.

Nel momento in cui la tragica vicenda di Eluana Englaro è giunta al termine, come medico che da tanti anni si occupa di situazioni al confine tra la vita e la morte quale contributo personale si sente di dare al dibattito in corso?

La fine della vita si è profondamente modificata rispetto al passato ed è condizionata fortemente dall’intervento della tecnologia e da quelle che sono le scelte del malato.

I recenti sviluppi hanno reso più ampie le possibilità di interventi tecnici alla fine della vita, aumentando le possibilità di sopravvivere a malattie o traumi che solo pochi decenni fa avrebbero condotto inevitabilmente a una morte rapida, ma condizionando anche, in alcuni casi, la comparsa di situazioni cliniche, come lo stato vegetativo persistente, che in passato non erano neppure immaginabili.

Le nuove tecnologie possono prolungare la vita, prolungare la morte, precipitare in modo inatteso la morte: hanno creato nuove possibilità di scelta e perciò hanno aumentato la gamma di decisioni mediche possibili di fronte alla fine della vita, con la necessità che queste decisioni vengano discusse con il malato e la famiglia.

La Costituzione Italiana garantisce per ciascuno di noi il diritto di accettare o di rifiutare le cure e i trattamenti che gli vengono proposti, anche se dal rifiuto delle cure possono derivare conseguenze fatali per la propria sopravvivenza.

Obbligo del medico è quello di proporre e garantire al malato le cure con le migliori possibilità di essere efficaci, evidenziandone i vantaggi e i possibili rischi. Non esiste, da parte del medico, un “diritto di cura” del malato a tutti i costi, salvo per alcune rare situazioni di “trattamento sanitario obbligatorio” definite dalla legge: tutto ciò a garanzia del rispetto dei valori individuali che ciascuno di noi attribuisce alla propria vita.

Il Codice deontologico dei medici e la giurisprudenza hanno ormai riconosciuto da tempo con chiarezza la prevalenza dell’autonomia del malato nelle scelte che riguardano i trattamenti ai quali viene sottoposto e l’importanza del consenso informato.

La nutrizione e l’idratazione artificiale sono “atti medici, terapie”, e quindi possono essere rifiutate dal malato come qualunque altro trattamento, oppure sono atti di sostegno vitale, che nulla hanno a che fare con le terapie, “cibo e acqua” da garantire comunque a tutti i malati?

E’ necessario ricordare che qui non si sta discutendo di cibo e acqua forniti per via naturale, attraverso la normale deglutizione, ma di liquidi e nutrienti artificiali forniti attraverso una via venosa o sonde che arrivano fino allo stomaco.

In Italia, contrariamente a quanto succede in gran parte del mondo, esiste ancora una discussione aperta su questo punto. Un Documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 2005, approvato nonostante 13 opinioni contrarie, mette in dubbio che la nutrizione artificiale nello stato vegetativo persistente possa essere considerata “atto medico”.

Questa posizione è in netto contrasto con quanto stabilito da tempo dalle Società Scientifiche che in Italia e nel mondo si occupano di Nutrizione Artificiale, che hanno affermato in modo concorde che la Nutrizione Artificiale è terapia medica a tutti gli effetti, che richiede competenze medico-farmaceutiche e infermieristiche specializzate, che richiede per essere praticata il consenso informato del paziente.

Sulla base di queste considerazioni, ormai ampiamente condivise in ambito scientifico, la Corte di Cassazione ha affermato, nella sentenza che ha riguardato Eluana Englaro, che “non vi è dubbio che l’alimentazione e l’idratazione artificiale con sondino naso-gastrico costituiscono un trattamento sanitario”, e che, per questo motivo possono essere accettate o rifiutate dal malato. Nella vicenda di Eluana Englaro, devono essere conosciuti alcuni elementi fondamentali, oggetto della sentenza della Corte di Cassazione:
- il consenso informato del malato è ciò che legittima qualunque trattamento sanitario; per questo motivo non esiste da parte del medico un “diritto di cura”, con l’unico limite della propria coscienza;
- il consenso informato presuppone la facoltà per il malato di scegliere fra diversi trattamenti e anche eventualmente di rifiutarli o interromperli;
- di fronte al rifiuto delle cure da parte del malato c’è spazio, nel rapporto fra medico e paziente, per una strategia della persuasione; se però persiste il rifiuto alle cure, questo va rispettato, non esistendo un “dovere di curarsi”;
- il rifiuto delle terapie, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato in alcun modo per un’eutanasia, cioè un comportamento che intende abbreviare la vita, ma esprime piuttosto la scelta da parte del malato che la malattia segua il suo corso naturale;
- Eluana Englaro era stata interdetta e il padre nominato tutore e affiancato da una curatrice speciale;
- il tutore è un soggetto legittimato a essere l’interlocutore dei medici nel decidere sui trattamenti in favore di colui che non può farlo autonomamente;
- se il tutore è colui che dà il consenso ai trattamenti in sostituzione del malato incapace, anche in questo caso persiste la libertà di rifiutare le cure;
- la comunità deve mettere a disposizione di chi ne ha bisogno e lo richiede, tutte le migliori cure per poter restare in vita, a prescindere da quanto la vita sia precaria. Ma “accanto a chi ritiene che sia nel proprio miglior interesse essere tenuto in vita artificialmente, anche privo di coscienza, c’è chi, legando la propria dignità alla vita di esperienza e questa alla coscienza, ritiene che sia assolutamente contrario ai propri convincimenti sopravvivere indefinitamente in una condizione di vita priva della percezione del mondo esterno”;
- la scelta dell’autorizzazione alla sospensione dei trattamenti (anche di idratazione e nutrizione artificiale) può essere data solo quando la condizione di stato vegetativo persistente sia da considerarsi, secondo gli standard internazionali, irreversibile (come nel caso di Eluana Englaro) e che la richiesta di sospensione rappresenti veramente la personalità, lo stile di vita e il modo di concepire l’idea stessa di dignità della persona, prima di cadere in stato di incoscienza.

Da quanto scritto in precedenza, spero appaia evidente che ciò che è stato oggetto di discussione in questi mesi e anni è stata in fondo la possibilità di riconoscere il diritto al consenso (o al rifiuto) a essere sottoposto ai trattamenti anche a una malata che non era più in grado di esprimerlo e se un’altra persona, in questo caso il padre, sulla base di quanto espresso in precedenza da quella malata, poteva rappresentare i suoi desideri, valori, speranze rispetto ai trattamenti ai quali veniva sottoposta.

La Corte d’Appello di Milano e la Corte di Cassazione, dopo un iter lunghissimo e travagliato, hanno espresso un parere definitivo al riguardo.

Questa situazione, perciò, non ha mai avuto nulla a che fare con una ipotetica richiesta o messa in atto di una “eutanasia”.

Naturalmente non è mia intenzione entrare, a questo punto, in una discussione che riguarda i diversi valori etici e morali in gioco nella vicenda di Eluana Englaro.

Ritengo giusto sottolineare però che è una caratteristica fondamentale di uno stato democratico quella di garantire il rispetto di tutte le opinioni e dei diversi riferimenti etici e valoriali dei propri cittadini.

Le scelte effettuate nel caso di Eluana Englaro sono state valide per questo caso, basandosi sui valori espressi in questa situazione dai protagonisti di questa vicenda: lo stesso valore e rispetto meritano naturalmente altre scelte, di segno opposto, che ogni giorno vengono fatte da altri familiari che assistono, con forme diverse ma con lo stesso amore dei genitori di Eluana, malati in condizioni analoghe a quelle di Eluana.

Ciò che mi sembra utile sottolineare è che il rispetto da parte dello Stato dei diversi orientamenti morali di ciascuno di noi (che ci derivano dalla nostra cultura, religione, storia personale) è la migliore garanzia che non si ripetano le tragedie che nei secoli scorsi, sulla base dell’imposizione di ipotetici “valori universali” (legati alla razza, alla religione o alla politica), obbligatori per tutti i cittadini di uno Stato, hanno poi condotto alla eliminazione dei “diversi”, ai campi di sterminio, ai gulag.

Infine, devo purtroppo riconoscere che ho vissuto con disagio alcuni toni ed espressioni usate sulla stampa nazionale e locale nei confronti dei genitori di Eluana Englaro e dei medici che hanno aiutato questa malata e la sua famiglia in questi anni.

Ho avuto l’opportunità di ascoltare direttamente Beppino Englaro e conosco personalmente da molti anni il prof. Carlo Alberto Defanti, medico di Eluana, uno dei più noti e stimati neurologi italiani.

Leggere, come purtroppo mi è capitato in queste ultime settimane, parole come “omicidio”, “assassinio”, “boia”, riferite ai genitori di Eluana Englaro o ai suoi curanti è stato per me subire una ferita morale profonda, per quella che mi è sembrata una grave mancanza di rispetto nei confronti di persone che hanno affrontato con dignità una terribile tragedia umana, quella della perdita della loro unica figlia nel pieno della sua giovinezza.

Forse, da parte di tutti, ma in particolare di coloro che svolgono una professione di aiuto e supporto ai malati, sarebbe stata necessaria una maggiore “pietas” e compassione nei loro confronti.

(16.03.2009)